Steunactie Seppe
EEN TANDEM VOOR SEPPE
Ontmoet Seppe – een kleine doorzetter uit Vosselaar!
Seppe is een knappe jongeman van 11 jaar, geboren in Vosselaar.
Op 6 jarige leeftijd krijgt hij de diagnose Kabuki-syndroom.
Het is een zeer zeldzaam syndroom wat slechts 1 op de 38000 mensen treft (0,0026%)..
Het Kabuki-syndroom is een syndroom dat onder andere de spierspanning beïnvloedt,
naast een aantal andere symptomen zoals motoriek en gelaatstrekken.
Al snel werd duidelijk dat Seppe zijn spierspanning te laag is,
naast een aantal andere symptomen zoals moeilijk lopen en mimiek.
De beperking van Seppe is te zien aan zijn manier van lopen, maar ook aan zijn mimiek.
Ondanks de diagnose is Seppe een goedlachse jongen, die heel positief in het leven staat.
Hij staat altijd paraat met één of andere goeie mop. Zijn leven bestaat uit muziek maken, dansen en toneel spelen.
Hij geniet enorm van uitstapjes en samen zijn met familie en vrienden.
Seppe is een jongen die geliefd is bij iedereen vanaf de eerste minuut.
Daarnaast is Seppe ook een heel emotionele jongen, die de hele de wereld op zijn schouders draagt en dat is niet makkelijk.
Door de diagnose hebben zijn ouders hun toekomstvisie meermaals moeten bijstellen,
dingen waarvan zij hoopten dat hij zou kunnen bereiken, bleken helaas niet mogelijk.
Na een start in het reguliere onderwijs, blijkt dit toch niet mogelijk voor Seppe en wordt de overstap naar bijzonder onderwijs gemaakt.
Bewegen is essentieel voor Seppe. Eén van de behandelwijzen is fysiotherapie.
Seppe krijgt daarom al sinds de leeftijd van 3 maanden ondersteuning van een fysiotherapeut.
Daarnaast heeft zijn moeder Jo ervaring in de zorg, wat een groot pluspunt blijkt in de dagelijkse ondersteuning van Seppe.
Activiteiten zoals fietsen, maar ook muziek maken, dansen en toneel spelen helpen hem niet alleen fysiek,
maar geven hem ook vreugde en een gevoel van normaliteit. Deze dagelijkse bewegingen zijn cruciaal voor zijn welzijn.
Om Seppe nog beter te helpen, willen we een aangepaste tandem aanschaffen via onze actie.
Deze tandem zal hem niet alleen helpen om meer te bewegen,
maar ook om samen met zijn familie en vrienden te genieten van buitenactiviteiten en zo onderdeel te vormen van het gezin!
ACTIES:
Koekjesverkoop: https://shop.stamhoofd.be/actie-seppe/
Veiling chocolade paashaas: Veiling reuze chocolade paashaas aangeboden door Het presentje. Meer info klik hier
Veiling fiets (afgelopen): Veiling een fiets voor een fiets aangebodden door de grootvader van Seppe. Meer info klik hier
Spaarvosjes: